Dragi parteneri,
Asociația de Genetică și Medicină Personalizată a luat naștere la inițiativa unui grup de specialiști în genetică, pentru a veni în sprijinul pacienților care suferă de afecțiuni genetice și a susține educația profesională la nivel înalt în acest domeniu.
Pentru că:
- Astăzi, științele genetice transformă radical lumea și medicina modernă. Progresele sunt uluitoare și vieți care
altă dată se stingeau fără nicio șansă, astăzi au speranță. - Chiar boli ca autismul, leucemiile și alte cancere, bolile cardiovasculare, diabetul, scleroza multiplă, boala
Alzheimer, Parkinson și multe altele, au la bază modificări genetice de care depind evoluția, prognosticul și terapia
specifică a pacientului. - Sunt peste 6.000 de tulburări genetice cunoscute
- 1 din 50 de persoane sunt afectate la nivel mondial de o anomalie a unei singure gene și
- 1 din 263 de indivizi sunt afectați de o alterare cromozomială.
- 65% dintre oameni au o problemă de sănătate ca urmare a mutațiilor genetice congenitale.
- Anual, sute sau mii de copii se nasc în România cu boli genetice debilitante sau amenințătoare de viață. Viața
lor depinde de un test genetic și de aplicarea cu celeritate a unei terapii personalizate, inovatoare. Alți copii suferă
de leucemie sau alte forme de cancer al căror tratament țintit depinde de testele genetice. Și se întâmplă miracole.
Dar multe spitale nu au aceste posibilități, multe teste nu sunt decontate și mulți părinții nu au resurse financiare.
De aceea, AGMP și-a propus să lupte pentru acești pacienți vulnerabili, copii, mame sau adulți fără posibilități financiare, cu boli genetice care au nevoie de terapii țintite, foarte avansate, ca sa trăiască.
Fie că sunt leucemii, cancere de sân, creier, plămân, alte tumori sau afecțiuni invalidante, boli rare, metabolice, cromozomiale, unele extrem de rare, ne dorim să dăm șansa acestor pacienți și familiilor lor de a beneficia de diagnostice și terapii genetice, de consiliere adecvată.
Vrem, prin proiectele AGMP, să educăm medicii, pacienții, publicul larg dar și autoritățile despre noile descoperiri în domeniul genetic, teste diagnostice și terapie genică, precum și drepturile și îndatoririle pacienților, în raport cu dreptul de acces la îngrijire.
Luptăm pentru sensibilizarea instituțiilor de sănătate naționale pentru aprobarea și decontarea testelor genetice și terapiilor personalizate care pot ameliora sănătatea pacienților.
Promovăm proiecte de cercetare științifică prin parteneriatele cu universitățile internaționale, instituțiile de sănătate mondială și asociațiile de pacienți pentru dezvoltarea de terapii genetice și personalizate.
Poți ajuta la salvarea unor vieți și la dezvoltarea unor proiecte de educație, formare și cercetare. Poți fi parte din schimbarea sistemului de sănătate. Te așteptăm cu drag, să devii partenerul nostru.
Pentru donații Cont bancar (lei): RO47 RZBR 0000 0600 2569 2228, Raiffeisen Bank
.
Îți mulțumim,
Echipa AGMP